fa تأثیر مدل مراقبت مشارکتی بر کیفیت زندگی نوجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور پژوهشي Research <p dir="RTL"><strong>مقدمه: </strong>تالاسمی از شایع‌ترین اختلالات تک ژنی می‌باشد، گرفتاری و عوارض ناشی از آن که تمام سیستم‌های بدن را درگیر می‌کند در کم‌تر بیماری دیگری دیده می‌شود و مانند هر بیماری مزمن دیگری کیفیت زندگی فرد را تحت تأثیر قرار می‌دهد. هدف این مطالعه تعیین تأثیر مراقبت مشارکتی بر کیفیت زندگی نوجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور است.</p> <p dir="RTL"><strong>روش: </strong>این پژوهش یک مطالعه نیمه تجربی با گروه مداخله و شاهداست. نمونه پژوهش را 40 نفر از نوجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور مراجعه‌کننده به بیمارستان رازی قائم‌شهر و بوعلی ساری تشکیل می‌دادند. ابتدا هر بیمارستان به صورت تصادفی به یک گروه اختصاص یافت، سپس نمونه‌ها به روش در دسترس انتخاب شدند. پرسشنامه‌های اطلاعات جمعیت‌شناختی و بیماری و کیفیت زندگی <span dir="LTR">SF-36</span> قبل از مداخله در هر دو گروه تکمیل و مدل مراقبت مشارکتی بر اساس مراحل ایجاد انگیزش، آماده‌سازی، درگیر سازی و ارزشیابی در گروه مداخله به مدت 2 ماه اجرا شد. میانگین نمرات کیفیت زندگی،3 ماه بعد از مداخله (پایان دوره پیگیری) با داده‌های قبل از مداخله با استفاده از آزمون‌های آماری در نسخه 22 نرم‌افزار<span dir="LTR">SPSS </span>&nbsp;مقایسه شد.</p> <p dir="RTL"><strong>یافته‌ها:</strong> میانگین و انحراف معیار نمرات کیفیت زندگی نوجوانان قبل از مداخله به ترتیب در گروه مداخله 5/33&plusmn;45/16 و در گروه شاهد 6/19&plusmn;45/38بود و آزمون تی مستقل اختلاف معناداری نشان نداد (0/43=<span dir="LTR">p</span>)، اما بعد از اجرای مداخله تفاوت دو گروه (مداخله 4/00&plusmn;75/06 و شاهد 7/73&plusmn;42/80) معنادار شد (p<0/001).</p> <p dir="RTL"><strong>نتیجه‌گیری:</strong> مدل مراقبت مشارکتی می‌تواند به عنوان راهکاری برای بهبود کیفیت زندگی نوجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور مورد استفاده قرار گیرد.</p> <p><strong>Introduction:</strong> Thalassemia is the most common single gene disorder<span dir="RTL">.</span> The difficulties and complications of this disease affects all body systems which otherwise could not be seen in all other diseases. Thalassemia like any other chronic disease negatively affects person&rsquo;s quality of life. Objective of this study was to determine the effect of partnership caring model on quality of life of adolescents with major thalassemia<span dir="RTL">.</span></p> <p><strong>Method:</strong> The research was a quasi-experimental study with intervention and control groups, research sample consisted of forty adolescents with thalassemia major who were referred to Razi and Bo-Ali Sari hospitals in Ghaemshahr and Sari two northern cities in Iran. First, each hospital was randomly assigned to intervention and control groups then eligible patients were chosen based on convenience method. The Demographic data and SF36 questionnaires completed before the intervention in both groups. Partnership caring model was conducted during 2 months in the intervention group according to the motivation, preparation, involvement and evaluation. Quality of life scores in two groups were compared with pre-intervention data 3 months later using SPSSv.22 software.</p> <p><strong>Results</strong>: The mean and standard deviation scores of quality of life before intervention were 45/16&plusmn;5/33 and 45/38&plusmn;6/19 in intervention and control groups respectively and independent t-test showed no statistically significant differences (P = 0/43). But the difference between two groups after intervention was significant (75/06 &plusmn;4/0 vs 42/80 &plusmn; 7/73 in intervention and control groups respectively with P&le;0.001).</p> <p><strong>Conclusion:</strong> This study showed that partnership caring model can be used as an effective caring approach to improve the quality of life in adolescents with major thalassemia.</p> کیفیت زندگی, تالاسمی ماژور, نوجوان, مدل مراقبت مشارکتی quality of life, Major Thalassemia, adolescent, partnership caring model 57 67 http://ijrn.ir/browse.php?a_code=A-10-27-39&slc_lang=fa&sid=1 F Zinati فاطمه زینتی 10031947532846001443 10031947532846001443 No University of Social Welfare and Rehabilitation Science, Tehran, Iran دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی، تهران، ایران Z Khashaninia زهرا کاشانی نیا z kashaninia@yahoo.com 10031947532846001444 10031947532846001444 Yes University of Social Welfare and Rehabilitation Science, Tehran, Iran دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی، تهران، ایران A Rahgoi ابوالفضل ره گوی 10031947532846001445 10031947532846001445 No University of Social Welfare and Rehabilitation Science, Tehran, Iran دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی، تهران، ایران P Rezasoltani پوریا رضا سلطانی 10031947532846001446 10031947532846001446 No University of Social Welfare and Rehabilitation Science, Tehran, Iran دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی، تهران، ایران F Babamahmodi فرهنگ بابامحمودی 10031947532846001447 10031947532846001447 No Mazandran University of Medical Sciences, Sari, Iran. دانشگاه علوم پزشکی مازندران، ساری، ایران