نشریه علمی-پژوهشی

مقدمه: تالاسمی از شایع‌ترین اختلالات تک ژنی می‌باشد، گرفتاری و عوارض ناشی از آن که تمام سیستم‌های بدن را درگیر می‌کند در کم‌تر بیماری دیگری دیده می‌شود و مانند هر بیماری مزمن دیگری کیفیت زندگی فرد را تحت تأثیر قرار می‌دهد. هدف این مطالعه تعیین تأثیر مراقبت مشارکتی بر کیفیت زندگی نوجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور است.

روش: این پژوهش یک مطالعه نیمه تجربی با گروه مداخله و شاهداست. نمونه پژوهش را 40 نفر از نوجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور مراجعه‌کننده به بیمارستان رازی قائم‌شهر و بوعلی ساری تشکیل می‌دادند. ابتدا هر بیمارستان به صورت تصادفی به یک گروه اختصاص یافت، سپس نمونه‌ها به روش در دسترس انتخاب شدند. پرسشنامه‌های اطلاعات جمعیت‌شناختی و بیماری و کیفیت زندگی SF-36 قبل از مداخله در هر دو گروه تکمیل و مدل مراقبت مشارکتی بر اساس مراحل ایجاد انگیزش، آماده‌سازی، درگیر سازی و ارزشیابی در گروه مداخله به مدت 2 ماه اجرا شد. میانگین نمرات کیفیت زندگی،3 ماه بعد از مداخله (پایان دوره پیگیری) با داده‌های قبل از مداخله با استفاده از آزمون‌های آماری در نسخه 22 نرم‌افزارSPSS  مقایسه شد.

یافته‌ها: میانگین و انحراف معیار نمرات کیفیت زندگی نوجوانان قبل از مداخله به ترتیب در گروه مداخله 5/33±45/16 و در گروه شاهد 6/19±45/38بود و آزمون تی مستقل اختلاف معناداری نشان نداد (0/43=p)، اما بعد از اجرای مداخله تفاوت دو گروه (مداخله 4/00±75/06 و شاهد 7/73±42/80) معنادار شد (p<0/001).

نتیجه‌گیری: مدل مراقبت مشارکتی می‌تواند به عنوان راهکاری برای بهبود کیفیت زندگی نوجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور مورد استفاده قرار گیرد.